El Jueves pasado teníamos cita en la Asociación de Autismo con la logopeda y la psicóloga de #Elde9.¿La razón? Explicarnos los resultados de las evaluaciones previas que han llevado a cabo durante las últimas semanas, y es que como ya sabréis, solicitamos que le realizasen de nuevo un estudio para confirmar el ajuste de sus conductas a un posible trastorno del espectro autista.
Este paso ya lo habíamos dado previamente, y un par de veces, cuando Rodrigo contaba primero con un par de años y posteriormente previo a la escolarización con casi cuatro. Pero no se ajustaba, y las razones eran muy sencillas, o al menos es lo que nosotros siempre hemos argumentado.
Era un niño muy desajustado, no os podéis hacer una idea, y los programas de estimulación que entonces llevábamos eran tremendamente ambiciosos y duros. También su progreso era increíble, ya que había mucho que trabajar y los primeros años a esos niveles fueron logro tras logro. Además del momento concreto terapias-evolución en el que se encontraba, Rodrigo nunca ha colaborado en las evaluaciones. Nunca. Es cierto que muchos de los ítems no sabe realizarlos pero en la mayoría de ocasiones simplemente es que no quiere. Y ya. De este modo cualquier informe de los primeros años ha estado incompleto o sesgado, tanto es así que nosotros directamente los guardábamos en cajones porque francamente, no nos aportaban absolutamente ninguna información ni de interés ni sin él.
Pero el tiempo ha ido pasando. Las evoluciones fantásticas han dado paso a pequeños logros, a veces imperceptibles.
Los anhelos y las esperanzas en lograr la ansiada "normalidad"o "tipicidad" académica han dejado lugar al deseo de potenciar sus capacidades y más concretamente a fomentar su autonomía e independencia, en la medida de sus posibilidades.
La etapa de los sueños ha quedado atrás tras darse de bruces con la realidad, que es la que es.
Y sí, con nueve años y medio se visulmbra perfectamente su carácter, sus conductas están definidas, cómo afronta determinadas situaciones, sus estereotipias, sus manías. Todo ha creado un cuadro fácilmente reconocible que hacía tiempo ya tenía enmarcado y con título.
Así es, "(...) con los resultados obtrenidos, tanto de la observación como de la entrevista con los padres, puede concluirse que Rodrigo presenta características compatibles con los Trastornos del Espectro Autista (...) + Disccapacidad intelectual + Epilepsia"
De libro y gravedad nivel 3: necesita ayuda muy notable.
¿Sorpresa? Ninguna
¿Alivio? En cierta medida sí.
¿Desazón? Un poco. Porque el "no diagnóstico" nos hacía aferrarnos a una posible (e ilusioria) recuperación milagrosa, qué sé yo...
¿Desazón? Un poco. Porque el "no diagnóstico" nos hacía aferrarnos a una posible (e ilusioria) recuperación milagrosa, qué sé yo...
¿Por qué queríamos un diagnóstico? En realidad, ya he comentado muchas veces que la etiqueta no importa, no si no va asociado a alguna enfermedad crónica en la que sí considero necesario conocer para poder prevenir o abordar las consecuencias o secuelas. En nuestro caso la necesidad venía delimitada por cuestiones operativas, no emocionales.
A la hora de localizar recursos, especialmente en ciudades como Madrid, el Autismo cuenta con centros y asociaciones; el abordaje de los tratamientos es concreto; los materiales específicos. Porque como mi hijo me ha ido demostrando a lo largo de estos años él piensa y vive diferente. Y necesito saber cómo comunicarme con él para lograr darle la mejor vida posible. Necesito saber cuáles son sus necesidades físicas, cognitivas, afectivas...y no llego. Estamos estancados y por eso gritamos pidiendo ayuda ante una situación que, afortunadamente hemos reconocido.
Digo afortunadamente porque, si bien a nosotros la falta de diagnóstico no nos ha marcado para nada la existencia, pero para nada, sí nos ha puesto complicado acceder a los recursos más acertados en los últimos años.
Lo hemos probado todo. Hemos pagado por todo. Técnicas nuevas, científicas, pseudocientíficas, alternativas, de la escuela clásica...Todo. Pero no dábamos ni un paso más.
Y sí, desde hace un par de meses, desde la Asociación hemos notado cambios en su organización vital que nos han devuelto cierta esperanza.
Porque al final son esos pequeños cambios, esa estructura en su rutina lo que todos reclamamos. Una vida muy simple, sencilla y efectiva.
El tema de la aparición del lenguaje ya lo veo como un imposible.
¿Si me da pena? Uf, imaginad...no poder escucharle nunca. Se me parte el alma. Pero, más importante que su voz. físicamente hablando, es la capacidad de comunicar -que la tiene como me demuestra-. Ahora le toca el turno a dotarle de herramientas que ahora está receptivo a utilizar, herramientas que hace años no le interesaban.
El tener un nombre nos ha devuelto ilusión por trabajar con él.
Pero seamos sinceros, un pellizco de desazón nos ronda desde que la palabra Autismo se ha instalado en nuestras vidas.
"Mi hijo es el mismo, no ha cambiado".
Sí, y no.
Es el mismo. Sus afectaciones son las mismas, pero lo veo más definido y perfilado. Es difícil encontrar las palabras para explicároslo.
Comprendo mejor los porqués de sus rabietas, de sus reacciones.
Sí, ya las comprendía, pero ahora...ya se explican.
Creo que aún no lo he verbalizado. Hasta ahora cuando tenía, o me sentía en la necesidad de dar explicaciones, mi respuesta era "tiene una lesión cerebral, diversidad funcional..." Ahora, "Tiene autismo". Ese es el paso que aún no hemos dado.
Para nosotros, aunque no ha sido un regalo -que a veces a algunos les parece que lo es, por la manera que tenemos de afrontarlo-, sí nos va a facilitar las cosas, y explicarle a sus hermanos que lo de "especial", y "con necesidades" tiene un nombre concreto, y una forma concreta de explicárselo, más sencilla por otro lado.
Así que desde hoy dejamos la familia sin diagnóstico, con la que tan bien nos hemos encontrado durante más de nueve años y pasamos a formar parte de la familia TEA de manera indefinida. El mismo camino, pero con distinto apellido...
